지난 2월, 보건복지부는 ‘제2차 국민건강보험 종합계획’을 발표하며 중증·희귀질환 환자의 신약 접근성 개선 방안을 제시했다. 정부는 사회적 요구 증가를 반영해 환자들이 적시에 좀 더 신속하게 건강보험 체계를 통해 신약 치료를 받을 수 있도록 하는 제도 개선을 추진 중이라고 밝혔다. 종합계획 발표 후 반년이 훌쩍 흘렀지만, 중증·희귀질환 환자들과 제약산업계가 체감하는 치료 접근성은 여전히 매우 낮은 상태로 정부의 현실적이고 구체적인 정책적 변화를 촉구하고 있다.

이에 한국의학바이오기자협회(KAMJ)와 국회 보건복지위원회 소속 전진숙 더불어민주당 의원, 이주영 개혁신당 의원이 공동 주최하는 ‘외면받는 중증·희귀질환, 치료 기회 확대 방안’ 심포지엄이 오는 9월 11일 오후 2시 국회의원회관 제3세미나실에서 개최된다.

1부 발제에서는 김길원 한국의학바이오기자협회 회장(연합뉴스 의학전문기자)이 좌장을 맡은 가운데 보건의료 전문가 및 환자 사례 발표가 진행된다. 첫 번째로 최은진 한국보건사회연구원 연구위원이 ‘한국 중증·희귀질환 치료 접근성 현주소’를 주제로 객관적 데이터를 통해 국내 환자들의 치료 접근성 현황에 대해 발표하며, 다음으로 실제 치료 사각지대에 놓여있는 중증·희귀질환 환자들의 생생한 이야기를 직접 들어보는 세션이 마련된다. 이어서 이진한 한국의학바이오기자협회 부회장(동아일보 의학전문기자)의 ‘언론이 바라본 신약 접근성(코리아패싱 등)’과 유승래 동덕여자대학교 약학대학 교수의 ‘건강보험재정 연구결과’ 발표를 통해 언론과 학계의 시각에서 분석한 중증·희귀질환 치료 접근성 저해 원인 및 향후 대안에 대해 살펴본다.

2부 패널토론에서는 민태원 한국의학바이오기자협회 수석부회장(국민일보 의학전문기자)이 좌장을 맡고, 이중규 보건복지부 건강보험정책국 국장, 최인화 한국글로벌의약산업협회(KRPIA) 헬스케어 혁신부 전무, 이은영 한국환자단체연합회(KAPO) 이사, 김진석 세브란스병원 혈액내과 교수, 권선미 한국의학바이오기자협회 의료학술이사(중앙일보 헬스미디어 기자) 등 정부와 산업계, 환자(단체), 의료계와 언론계를 대표하는 전문가들이 한자리에 모여 중증·희귀질환자들의 보장성 강화와 건강보험재정 개선 방안에 대해 토론을 벌일 예정이다.

이번 심포지엄은 ‘한국의학바이오기자협회’와 ‘톡투건강TV이진한’ 유튜브 채널에서도 생중계된다.

김길원 한국의학바이오기자협회 회장은 “중증·희귀질환 환자들은 신약의 급여화를 기다리는 사이 생존 여부가 갈리는 만큼 그들에게 치료 접근성 강화는 곧 생명이 달린 시급한 문제다”라며, “이번 심포지엄을 계기로 중증·희귀질환 환자들의 치료 환경 개선을 위한 정부의 구체적인 지원과 함께 정책적 협력이 이뤄질 수 있기를 바란다”고 밝혔다.

이번 행사를 주최하는 한국의학바이오기자협회(KAMJ)는 국내 일간지·방송사·통신사 등 언론기관에서 의학(건강)·바이오 분야를 담당하는 언론인 단체로 현재 회원사 40여 곳의 기자 100여 명이 회원으로 활동 중이다. 협회는 국민 건강을 최우선으로 하는 기사를 보도하면서 질병 극복의 주요 축인 의료계, 정부, 바이오·제약 분야의 원활한 소통을 돕는 창구 역할을 도모한다.